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社会团体在罕见病领域可以扮演什么角色?

发布时间:2019-09-27 16:48

  凤凰健康:您能以这个冰桶挑战募集慈善捐款这个事,作为一个例子,说明社会团体在运作这个事情的一个方向吗? 樊东升:我觉得像这次冰桶挑战,或者说后期有一点娱乐化,有点非议,但是总体上来说,应该说这是非常成

  凤凰健康:您能以这个冰桶挑战募集慈善捐款这个事,作为一个例子,说明社会团体在运作这个事情的一个方向吗?

  樊东升:我觉得像这次冰桶挑战,或者说后期有一点娱乐化,有点非议,但是总体上来说,应该说这是非常成功的策划。最关键的是,对于公众,对于这个疾病有更加广泛的深入了解,对这一部分人群有更加的关心、关怀,社会上虽然每个人拿的钱不多,但是这么多人,每个人拿出一点钱来,对这些少见病、罕见病的人来说,是非常大的帮助。一个是在经济上直接的帮助,还有对疾病的一个认识,对这部分人群有一个更深入的了解以后,会有更多的同情和帮助,我觉得更长远、更实实在在的。包括政府机关、科研机构对这个病关注多了,投入方面、研究方面都会有更多的支持,而这个病最重要解决的还是要认清这个疾病,开发出新的药物治疗,这样去攻克这个疾病。从这个意义上说,是非常好的积极的模式。

  还有很重要的可能要放开社会基金的募集,该让社会去做就让社会做,当然一定要规范,一定不能出现暗箱操作,这种秩序的混乱,要有明确的这种条文规定,让它健康的发展。因为社会的这种慈善做好了,实际对政府有很大的一个补充,而这个我们国家包括中国人,在这方面并不缺少这种同情心。像这次病痛,瓷娃娃,罕见病的救助会,也是获得了很多募集的基金,最近它也在调整,更好的把这个资金用于病人群体的帮助,这都是非常值得肯定的。而政府把这些事情交给民间团体、组织去做,可以把事情做的很好。

  凤凰健康:我国现在也有一些比如瓷娃娃的组织。现在咱们这些组织,在运作方面,跟国外的主要差别是什么?或者怎么能够发挥更好的作用?

  樊东升:我个人觉得瓷娃娃这方面做的反应比较快,因为冰桶挑战最初是向美国ALS协会捐款的,瓷娃娃做起来以后,把这个中国的基金,目前国内这方面用于ALS的研究,是非常值得肯定的。冰桶挑战,对我们这个民间救助基金的工作,会有一个很大的促进作用。当然我们很多还是在初期阶段,一个不知道这个规则怎么走,另外以前这方面的经验又很少,但是我们通过这种经验推动以后,那么在下面只要是按照规矩来透明、公开,所有的经费用在什么地方清清楚楚的。实际上捐款人也知道我们钱用在什么地方,如果这点很清楚,社会的公益力量也会成为很重要的,对于罕见病的救助,会发挥很大的作用。